Isabel, de seis años, espera una dosis de Nusinersen mientras pierde movilidad en Ecuador. Su última aplicación fue el 4 de agosto de 2025 y la del 4 de diciembre no llegó. El Hospital Francisco de Icaza Bustamante guardó silencio, según su familia. Cada dosis cuatrimestral cuesta cerca de USD 85.000 y el tratamiento es de por vida. El padre, Edwin Solano, advierte que sin el fármaco la atrofia muscular espinal avanza. Otras familias denuncian suspensiones de terapias en el Baca Ortiz y en el Icaza Bustamante. Niños con mucopolisacaridosis y raquitismo llevan meses sin medicación, alertó Manitos de Amor. FENER calcula más de 5.900 pacientes con enfermedades raras y catastróficas en el país. La Constitución, en su artículo 50, ordena atención gratuita, oportuna y preferente para estos casos. Enfermedades raras tienen baja prevalencia y alto costo, mientras las catastróficas demandan tratamientos que superan una canasta. El desabastecimiento se agravó con cambios reiterados en el Ministerio de Salud desde 2023. En septiembre de 2025 el abastecimiento de medicinas generales cayó a 45%. Tras la consulta del 16 de noviembre de 2025, la vicepresidenta María José Pinto asumió temporalmente el MSP. Pinto reconoció el 24 de diciembre que la crisis es real y prometió contratos para el primer trimestre de 2026. La emergencia de compras se declaró el 29 de septiembre de 2025, con más de 200 contratos adjudicados y numerosos procesos desiertos. La Vicepresidenta cuestionó las sentencias que ordenan medicar, por sus altos costos y la falta de planificación. Admitió que no existe un registro unificado de pacientes con estas patologías. FENER exige actualizar ese registro y una ley que garantice presupuesto protegido. Para fármacos fuera del cuadro básico hay USD 44 millones para siete meses, según documentos oficiales. Nusinersen no fue priorizado en la emergencia, el stock está en cero y en Guayaquil cinco niños esperan dosis.