Un movimiento que busca cambiar la vida de pacientes con hemofilia




Ecuador se suma a “Vidas Extraordinarias” por el Día Mundial de la Hemofilia
En el Día Mundial de la Hemofilia, Roche Ecuador anunció su adhesión al movimiento regional “Vidas Extraordinarias”. La propuesta ya está presente en varios países de Latinoamérica y ahora también llega a Ecuador. Esta iniciativa busca cambiar la forma en que se entiende y se vive la hemofilia. El movimiento está dirigido a pacientes, familiares y cuidadores. Su meta es crear una comunidad basada en apoyo, educación y fortalecimiento personal alrededor de esta condición. El lanzamiento en Ecuador se realizó en un encuentro con pacientes, cuidadores y especialistas. La jornada permitió compartir experiencias, aprender y reflexionar sobre nuevas maneras de enfrentar la hemofilia. Desde Roche Ecuador señalaron que su trabajo va más allá de entregar terapias. También apuntan a fortalecer un sistema de salud articulado junto al sector público, la sociedad civil y la industria. Según Oana Matei, gerente general de Roche Ecuador, la meta es que los pacientes tengan información, acompañamiento y herramientas para participar en decisiones sobre su vida y tratamiento. “Vidas Extraordinarias” también busca dar visibilidad a historias reales de personas con hemofilia. La iniciativa muestra casos de quienes estudian, trabajan, practican deportes y desarrollan sus talentos. El mensaje es claro: las personas con hemofilia pueden construir una vida activa y plena. La plataforma además invita a la comunidad a acceder a contenido educativo, compartir experiencias y conectar con otras personas que viven esta realidad. En Ecuador, la atención de la hemofilia avanza hacia un modelo integral que prioriza la prevención y la calidad de vida. Según estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, en el país viven alrededor de 1.700 personas con esta condición. En este escenario, la profilaxis aparece como una alternativa que cambia el manejo de la enfermedad. Datos de Roche Ecuador, respaldados por evidencia internacional, indican que este enfoque puede permitir que hasta el 90% de los pacientes viva libre de hemorragias. La empresa también sostiene que las estrategias preventivas y tecnologías de alta eficacia podrían reducir hasta en un 99% los costos directos por hospitalizaciones de emergencia y cirugías ortopédicas. A esto se suma la firma de un Memorando de Entendimiento entre el Ministerio de Salud Pública y la Federación Mundial de Hemofilia para fortalecer la atención integral y acercar al país a estándares internacionales.
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